Il Percorso

Alcuni caregivers potrebbero aver già notato alcuni segnali di allarme e aver già condiviso le loro preoccupazioni con voi, altri potrebbero essere completamente inconsapevoli o trovarsi in uno stato di negazione, fingendo che tutto sia normale.

 

 

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Prima di una diagnosi confermata, i caregivers sono preoccupati, in quanto sanno che il loro bambino avrà problemi, ma sono incerti sulla loro gravità. Possono anche sentirsi frustrati, perché gli operatori sanitari non li ascoltano e non forniscono loro informazioni sufficienti. Soprattutto, hanno difficoltà a prendere appuntamenti con gli specialisti e sono sopraffatti da tutti gli esami medici che il loro bambino deve fare. Infine, sono spaventati e preoccupati riguardo al significato di alcuni segnali di avvertimento.

Mentre vi preparate a parlare con loro di paralisi cerebrale, cercate di tenere a mente le loro preoccupazioni e le possibili reazioni emotive.

→Cliccate qui per alcune raccomandazioni utili che possono aiutarvi nella pratica

I caregivers possono presentare reazioni emotive che differiscono a seconda del contesto e del loro livello di comprensione o accettazione dello stato del bambino.

In ogni caso, il momento in cui si informa il caregiver della condizione del bambino è un momento di svolta.

A seguito di una diagnosi confermata, i genitori vivono un'esperienza di dolore simile al dolore della morte di un membro della famiglia.

 

 

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I caregivers mostrano spesso emozioni negative quando li si informa che il loro bambino soffre di paralisi cerebrale. Shock e trauma sono di solito le loro prime reazioni, in quanto si sentono impreparati e perduti. Alcuni quasi “si spengono” quando la diagnosi è confermata. Sono intorpiditi. Segue l'incertezza, in quanto non necessariamente comprendono appieno la paralisi cerebrale e ciò che devono fare o modificare per prendersi cura del proprio bambino. La confusione potrebbe offuscare i loro pensieri, quando cominciano a comprendere quali saranno i cambiamenti che improvvisamente interessano la loro routine.

Poco dopo, alcuni caregivers potrebbero sperare che la situazione migliori oppure che il loro bambino possa guarire dalla paralisi cerebrale.
Alcuni caregivers si domandano perché si trovano in una situazione del genere e sono disperati.
In questa alternanza di forti emozioni, i caregivers possono sentire una mancanza di sostegno da parte degli operatori sanitari e della società che li circonda.

Dedicare più tempo a parlare delle loro preoccupazioni e dei loro timori sarà una fonte considerevole di aiuto e di sostegno. Prima si identificano situazioni emotive difficili, meglio è per loro e per i pazienti.

Dopo aver in qualche modo accettato la paralisi cerebrale​ i caregivers trovano le piccole vittorie molto incoraggianti. Si sentono particolarmente allegri e felici quando il loro bambino è calmo, mangia bene e dorme bene. Questi piccoli passi risultano vittorie; inoltre, i caregivers risultano sorpresi quando il loro bambino fà qualcosa che i caregivers non avrebbero immaginato, come comunicare gratitudine, amore e soddisfazione.

Tuttavia, le sfide, come ad esempio le esperienze negative legate all’ alimentazione, le malattie, gli interventi chirurgici e la mancanza di sonno, sono ancora frequenti e possono essere all'origine di emozioni negative, quali:

Frustrazione: i caregivers soffrono quando i familiari, gli amici e le persone che li circondano non comprendono completamente i loro bisogni e la loro routine.

Angoscia: i caregivers hanno difficoltà a capire quando il loro bambino soffre a causa delle sue limitate capacità di comunicazione.

Pressione: In alcune circostanze, il peso finanziario può costituire un onere enorme per i caregivers e può aumentare le loro preoccupazioni su come accudirli al meglio.

Shock: i caregivers attraversano nuovamente periodi di shock, poiché stanno ancora facendo i conti con le richieste aggiuntive necessarie per prendersi cura di un bambino con paralisi cerebrale.

Il vostro supporto, e quello di altri colleghi, è estremamente importante per i caregivers e i loro bambini in tutto il loro percorso.

Ascoltate la mamma di Yehoshua parlare del loro percorso terapeutico.

 

 

→Consultate la sezione raccomandazioni per aiutarvi ad aiutarli nel miglior modo possibile

Durante tutto il percorso, focalizzarsi sul paziente e sul caregiver è estremamente importante per il loro benessere.

Ecco un breve elenco di raccomandazioni che possono aiutarvi a supportarli al meglio.

Quando la diagnosi è confermata ed è giunto il momento di informare i caregivers sulla condizione dei loro figli, prendetevi il tempo necessario per spiegare chiaramente la diagnosi e chiarire ogni dubbio.

Potete raccomandare libri o gruppi di sostegno che includano altre famiglie, se ritenete che i caregivers abbiano molte domande e bisogno di parlare.

Si può anche suggerire ai caregivers di partecipare a laboratori che spiegano in modo più approfondito la paralisi cerebrale. Uno studio recente ha dimostrato che questo li aiuta a essere più preparati a prendersi cura del proprio bambino.¹

Durante tutto il percorso, la vostra capacità di prendervi del tempo per ascoltare e rispondere empaticamente sia al caregiver, sia al paziente li aiuterà ad affrontare meglio il problema. Può essere utile utilizzare il metodo NURS (nominare, comprendere, rispettare e sostenere)² quale metodo per stimolare e gestire le emozioni espresse

Mettetevi in contatto con gli altri colleghi e chiedete informazioni sui nuovi sviluppi o sugli incontri che si svolgono sulla paralisi cerebrale.

Siate orgogliosi del vostro lavoro ed utilizzate le vostre energie per rafforzare le famiglie che hanno figli con paralisi cerebrale.

Come trasmettere comprensione, alleviare il disagio e fornire supporto ai caregivers ed ai pazienti?³

 

Strategie	Capacità	Attività di processo
Riconoscere o suscitare una manifestazione empatica del paziente	Riconoscimento Incoraggiare l'espressione di sentimenti	Osservare la comunicazione non verbale dei pazienti
Lavorare per una condivisione dell'emozione/esperienza del paziente	Porre domande aperte Chiarire Riformulare	Evitare di guidare le domande Evitare di rassicurare prematuramente
Rispondere empaticamente all'emozione/esperienza	Riconoscere Convalidare Normalizzare Elogiare gli sforzi del paziente	Identificare i punti di forza e le fonti di supporto del paziente
Facilitare l'adattamento e la connessione al supporto sociale	Porre domande aperte Favorire le domande frequenti Dichiarare la collaborazione	Fare riferimenti Esprimere la volontà di aiutare

 

Tabella adattata da: Pehrson C et al. Responding empathically to patients: Development, implementation, and evaluation of a communication skills training module for oncology nurses. Patient Educ Couns. 2016; 99(4): 610–16.

Riferimenti bibliografici: